筋ジス患者の自立支援にむけてできることのすべてを考えさせられます
★★★★★
著者の講演をきく機会があり、興味を持って読みました。題名が難しいのでわかりにくいですが、筋ジストロフィーなどの神経性の難病患者を気管切開をしないでケアをしていく方法の本です。呼吸のことだけでなく、日常生活、学校生活、遊びなど幅広い内容について丁寧に書かれており、驚きました。写真と挿絵が多く、医療従事者向けというだけでなく、患者を支援するすべての人向けにわかりやすく書かれているのだと感じました。患者を支えるのはそういうすべての人たちなのだと、本の購入者が気づくように書かれているのかもしれません。執筆にあたられた方々の患者さんたちを支えようとする気持ちと、おそらくそれに応えて協力しようとしている患者さんたちの気持ちが伝わってくるような本です。