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1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記

価格: ¥1,223
カテゴリ: 単行本
ブランド: エフエー出版
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どうやって… ★★★★★
私は理学療法士になるため勉強中の大学2年生です。

この本に出会ったのは高校生の時。ドラマに影響され、購入しました。その時は、ドラマとは比べものにならない過酷さと残酷さ、それに悩み絶望しながらも立ち向かい続けた亜也さん(そして支え続けたお母さん)の強さに、息を呑み、感動して涙を流しました。

そしてつい先日、ふともう一度読んでみようと思い立ち一晩で一気に読み切りました。
そして2年前に気づかなかったことに気づきました。亜也さんの感受性の強さ、き真面目さ、それから弱さ…
今回は、私は涙を流しませんでした。"どうやったらこの子を救えるのだろうか??"そんなことを考えながら読んでいて、泣いてなんかいられませんでした。

私は、このような、強い反面、弱さ合わせ持つ人々の支えとなりたい、いや、ならなければならないんだと思いました。強くなろう、そう決心しました。
感動の涙 ★★★★☆
病気に負けそうになりながらも、どこまでも前向きな亜也ちゃんの生き方が、感動の源で
す。泣けてくるのは、かわいそうだと思う同情心や、苦しい闘病生活を知っての悲しみの
涙ではありません。
悲哀や悲しみの日記ではありません。生きることに絶望せず、衰えていく体で何ができる
かを一生懸命に考え、自分にできることに懸命に取り組んでいくその姿が、感動の涙を誘
います。
亜也ちゃんの日記の他に、主治医の山本先生が亜也ちゃんとの交流について書いた文章や、
お母さんの文章が巻末にあります。これらの文章には、日記には書かれていない医療の現
実、家族の苦労と愛情の深さが書かれています。
この本が出版され、亜也ちゃんとその人生を知ることができたのは、こうゆう人たちが亜
也ちゃんのまわりで亜也ちゃんをサポートしていたからこそだと思いました。感謝です。
最後に「ありがとう」を言って旅立つことができる人生を送ることができる人生は、幸せ
だったと思います。
五体満足の自分。 ★★★★★
ドラマを見てはまり書店で少し立ち読みをして内容を確認するだけのつもりが、その場で涙まで流してしまい周囲の目が気になりそれ以上立ち読みできなくなって購入してしました。
ドラマと比較すると、ドラマの方が内容が綺麗に描かれているように思います。日常のできごとなどは書籍の方がより赤裸々で内容も現実的でした。
読み終わって最初に感じたこと。それは、今まで自分が悩んでいたこと、辛いと思っていたこと、自分が不幸だと思っていたときのこと・・・・
何もかも小っちゃいなーと思わず自己嫌悪に陥りました。
私は手も動く。自分で立って歩ける。食事もできれば本も読める。自分が本当にやりたいと思えばその殆どを自分の努力で達成するチャンスを得ている。そのチャンスを生かさないでどうする?
自分で考えその通り行動できることがどれだけ恵まれたことなのか、改めて考えさせられます。
私たちの心の中に生きる限り彼女は死なない ★★★★★
発刊当時購入して読んだ読者の一人です。最近再度取り上げられていることは承知していますが、自分自身を取り巻く状況の変化の中で、彼女の存在は今も自分にとっては生きる力です。子供の頃に、違う病気の闘病記を読んでいる友人を遠くから見て、私には怖くてとても読めないと思ったものでした。しかし、この本を読んで「彼女に恥じないように今日を生きたい」と思うようになりました。人はそれぞれの舞台で自己を演じ、そして去って行かなければならない存在です。彼女が過酷な運命の中で、残した言葉の一つひとつが、今の私の生きる勇気になっています。彼女は体の機能こそ奪われましたが、彼女の意志・心の灯火は最後まで失われず燦然と輝いて、今も自分を導いてくれている気がします。
重いけど、必要。 ★★★★☆
 映画と本を比べると、あれでも映画は随分とマイルドになってんだ、と思う。映画は悲しい場面もありつつ希望も持てる内容だったんだけど、本人の日記を元にしているだけあって、相当に、重い。

 「徹底して対応が出来ないなら、対応すべきでない」という考えでいた。ヒトに優しく出来ないなら、最初から優しい顔をしない。期待を持たせなければ、失敗した時に必要以上に相手を傷つける事も無いから。「逃げ」だとは分かっているんだけど、それを覆す論理が自分の中になかった。でも、「完全な人間はいないんだから、失敗した時にちゃんとフォローすればええやん」と思えるようになった、この本読んで。具体的にどの文章から感じ取ったかは分からないけど。

 身障者の気持ちを分かってあげようと言うのは、健常者の傲慢なのかもしれない。お互いの立場・状況を理解し合い、手助けできる事をすれば良い。それは、「相手が身障者だから『特別に』行う」行為ではなく、日常生活でも同じ事なんだと思う。それが気配りという奴なのかなぁ。